Startseite » Haus & Familie » Gesundheit und Fitness » Hereditäres Angioödem, eine Erbkrankheit, die Schwellungen verursacht und lebensbedrohlich sein kann
Bericht von robbse über Hereditäres Angioödem, eine Erbkrankheit, die Schwellungen verursacht und lebensbedrohlich sein kann
Veröffentlicht am 12.07.05 - 07:52 Uhr
Der Bericht wurde bisher 2535 mal gelesen.
Der Autor benotete das Produkt Hereditäres Angioödem, eine Erbkrankheit, die Schwellungen verursacht und lebensbedrohlich sein kann mit der Note: 1
Empfehlenswert? Ja
Bericht:
Ich möchte hier über eine seltene Erbkrankheit berichten, die sehr selten ist und nicht selten unerkannt bleibt, viele haben einen langen Leidensweg hinter sich gebracht, bis die Krankheit erkannt wurde und auch dementsprechend behandelt wurde. Es gibt noch viele Betroffene, die noch leiden, da die Krankheit nicht festgestellt wurde und auf andere Krankheiten behandelt werden, ich hoffe, dass durch diesen Bericht vielleicht noch Leidende aufmerksam werden und Hilfe erfahren. Für alle Fragen stehe ich zur Verfügung.
Das Hereditäre Angioödem – kurz HAE genannt.
Was ist das hereditäre Angioödem ?
Das hereditäre ( innerhalb von Familien vererbbar) Angioödem (Schwellungen) ist eine seltene, aber schwerwiegende Erkrankung, die durch Schwellungen (Ödeme) gekennzeichnet sind. Diese Schwellungen treten spontan an Händen, Füßen, im Gesicht, im Bauchraum (Darm, Blase etc.) oder im Atemwegsbereich auf und gehen teilweise nach 2 Tagen allein zurück. Dazu kommen bei einer Darmschwellung Übelkeit, Erbrechen und Bauchschmerzen.
Die Krankheit wird durch eine angeborene Veränderung eines Gens verursacht. Dieses Gen ist für die Bildung eines Enzyms verantwortlich. Bei HAE Patienten wird entweder zu wenig von diesem Enzym gebildet, oder es funktioniert nicht ausreichend. Diese Fehlsteuerung führt bei den Betroffenen zu den Schwellungen, für die es nach dem heutigen Stand der Wissenschaft keinen eindeutigen verantwortlichen Auslöser gibt. Das Krankheitsbild wurde erstmals von dem Kieler Internisten Heinrich Irenäus Quincke beschrieben.
Wie alles begann
„Mückenstich – Allergie“ lautete die harmlose Diagnose vor 24 Jahren, als ich mich erstmals wegen einer merkwürdigen Schwellung an der Hand in ärztliche Behandlung gab. In den folgenden 5 Jahren traten die Beschwerden noch dreimal auf und inzwischen lautete die Diagnose „Sehnenscheidenentzündung“ . Starke Unterleibsschmerzen und im Bauchraum wurden als „Eierstockentzündungen“ abgetan. Nach diesen 5 Jahren der Beschwerden befand sich mein Großvater mit akuten Bauchödemen im Krankenhaus und wurde rauf und runter untersucht. Alles mögliche wurde angestellt, bis er in ein anderes Krankenhaus kam und dort ein Mediziner einen Bericht in einer Fachzeitschrift gelesen hat...eben über HAE.
Daraufhin wurde die gesamte Familie zu einer Blutuntersuchung einbestellt .
Diese Untersuchung bestätigte, es ist das hereditäre Angioödem und es gibt eine Behandlungsmöglichkeit. Ein Medikament, welches in die Vene gespritzt werden muss.
Wir bekamen einen Pass mit dem Hinweis auf diese Erbkrankheit und das es ein Medikament gibt. Dieses wird nur von einer Firma hergestellt und ist sehr teuer und nicht in Apotheken vorrätig. Es wird extra bestellt und war auch nur ein halbes Jahr haltbar.
Der Leidensweg
Unzählige Male war ich beim Arzt wegen einer angeblichen Blasenentzündung, alle 2 Monate bekam ich ein Antibiotikum verschrieben, welches nicht mehr half. Der behandelnde Arzt meinte dann ich hätte wohl eine Kinderharnröhre und diese müsste geweitet werden..Also wurde versucht die Harnröhre mittels Kateder zu weiten.. Ich konnte daraufhin nicht laufen und die Folge war eine Bauchschwellung.. Auf die Idee, das es mit der Erbkrankheit zusammenhängen könnte kam keiner der Ärzte, wäre auch zu einfach gewesen. Zur der Zeit waren 65 Leute in der ganzen Bundesrepublik betroffen.
Dazu kamen die vielen Bauchschwellungen, die als Magen/Darm Grippe abgetan wurden, nein es hängt nicht mit dem HAE zusammen höre ich immer wieder
Bei den Hand
und Fußschwellungen wurde Kortison gespritzt und auf die Idee mir mal das hilfreiche Medikament zu spritzen kam keiner. Kortison wirkt nämlich nach gewiesener weise überhaupt nicht.
Mit 30 Jahren (1993) bekam ich mein erstes Kind und die Schwangerschaft verlief super.
Während der Stillzeit bekam ich immer wieder krampfartige Schmerzen im Unterleib, die bis zur Brust hochzogen.
Ich lag im Bett, habe mich gekrümmt und es wurde ein Notarzt angerufen.
Der tippte auf eine Unterleibsentzündung, zückte die krampflösende Spritze und ließ noch ein Zäpfchen da. Auf Einwände reagierte der gar nicht, auch den gezeigten Allergiepass ignorierte der Arzt.
Beim Gynäkologen wurde auch gleich gesagt, das hat mit den Schwellungen überhaupt nichts zu tun.
So ging es dann immer wieder, kein Arzt war bereit sich da mal zu kümmern.
Der Arzt, der die Krankheit bei uns feststellte war mittlerweile leider verstorben.
Ärzte, unter anderem auch mein Hausarzt, die ich ansprach schüttelten immer den Kopf und wollten davon nichts hören, das kann nicht sein ist ja auch so selten....
Mit 37 (1999), ich war im 4 Monat schwanger bekam ich ein Kehlkopfödem. Es äußerte sich durch starke Halsschmerzen, ich ging in die Notfallpraxis, legte sofort den Allergiepass vor, um Ernst genommen zu werden und nicht wieder als Simulant eingestuft zu werden. Die HalsNasenOhren Ärztin hatte glücklicherweise auch mal von der Krankheit gehört und wies mich sofort in das Krankenhaus ein.
Die im Pass angegebene Spritze wollte ich aufgrund meiner Schwangerschaft nicht so gerne haben, und die Ärzte beobachteten mich und wollten bei Bedarf einen Schlauch legen, falls ich zu ersticken drohte. Gott sei Dank ging die Schwellung zurück. Der Hammer war, dass die Ärzte wieder nicht bereit waren, die Krankheit zu akzeptieren und sagten : Das ist eine Allergie auf die Erdbeeren, die sie am Nachmittag verzehrt haben.
Die Schwangerschaft endete zum errechneten Termin mit einem Notkaiserschnitt, da ich aufgrund starker Schmerzen (waren nicht die Wehen, hatte schon eine Rückenmarksnarkose) ohnmächtig wurde und es stellte sich heraus, dass ich einen Gebärmutterriss hatte. Dieser konnte durch Schwellungen entstanden sein. Sonst gab es keine einleuchtende Erklärung.
In der Stillzeit und auch danach traten die Schwellungen mittlerweile 12 x wöchentlich auf und ich konnte nicht mehr und begann im neu angeschafften Internet zu stöbern und wurde fündig,: Tatsächlich fand ich unter dem Suchbegriff Schwellungen eine Seite, die Selbsthilfegruppe „ Nicht mehr allein“ Leiden sie auch an HAE.
Trotz vieler Informationen, die mir zugesandt wurden und einer Informationsschrift für Ärzte, die mich im Notfall behandeln, ging das Theater weiter. Mittlerweile hatte ich mir 1 Spritze über den Hausarzt verschreiben lassen. Ich litt unter einer starken Darmschwellung und es war Wochenende. Eine herbeigerufene Notärztin weigerte sich mir das Notfallmedikament zu spritzen, obwohl sie die Information für Ärzte gelesen hatte, weil sie der Meinung war ich hätte eine MagenDarm Grippe. Sie entschloss sich dann doch zu spritzen und verfehlte die Vene. Mein Mann wurde immer besorgter und rief den Notarztwagen. Bewaffnet mit Informationen der Selbsthilfegruppe über die Krankheit, wurde ich in das Krankenhaus eingeliefert wo ich entbunden hatte, dort sollte noch eine Spritze auf der Entbindungsstation vorrätig sein. Die Ärztin schrie mich an, sie könne nicht durch das Krankenhaus laufen, um mir eine Spritze zu holen.. und ließ mich liegen....ich konnte nicht mehr und wollte nur noch weg....dann wurde ich in die Uni Klinik am Ort verlegt, die Krankenwagenfahrer staunten nicht schlecht, es waren die selben, die mich zu Hause abgeholt hatten, dass ich immer noch unbehandelt dort lag. Anscheinend hat die Ärztin in anderen Krankenhäusern angerufen, auf der Suche nach der Spritze, anstatt jemanden auf die Entbindungsstation zu schicken, wo eine Spritze vorrätig war. In der Uniklinik angekommen, kam ein endlich verständnisvoller Arzt, der die helfende Spritze vorrätig hatte und verabreichte sie mir. Nach 1 Stunde ging es mir besser und ich konnte nach Hause entlassen werden. Das ganze fing um 18.00 Uhr an und endete um 2.00 Uhr nachts, hätte ich die Spritze gleich vernünftig von der Notärztin bekommen, hätte ich mich um 20.00 Uhr besser gefühlt und den Abend mit meiner Familie verbringen können.......
Die Selbsthilfegruppe
Ich schrieb eine EMail an die Selbsthilfegruppe „Nicht mehr allein“ und bekam daraufhin einen Anruf von einer sehr netten Frau, die im selben Alter wie ich bin und wir sprachen bestimmt 2 Stunden über diese Krankheit und die Ignoranz der Ärzte. Sie erzählte mir, dass es in der Bundesrepublik Deutschland mittlerweile offiziell 500 Betroffene gibt, aber die Dunkelziffer erheblich höher, so um die 5000 sei. Sie versorgte mich mit ausreichendem Informationsmaterial über die Krankheit....und über die UniKlinik Frankfurt, wo
Ärzte sich speziell um diese Krankheit kümmern, und die Betroffenen behandeln.
Auch in Mainz gibt es einen Arzt, der sich mit dieser Krankheit auseinander setzt, mittlerweile auch in Kiel, Hamburg und Münster und bestimmt noch in anderen, die mir jetzt nicht bekannt sind.
Der Selbsthilfegruppe bin ich selbstverständlich beigetreten, um mit meiner Krankheit nicht mehr allein zu sein. Die Erfahrungen der Betroffenen haben mich sehr gestärkt und wir können uns austauschen. Ich erfahre auch welches Auslöser für die Schwellungen sein können : beruflicher, sowie psychischer Stress ; Menstruation und Schwangerschaft bei Frauen ; Rotwein; traumatische Einwirkungen, gemeint sind Verletzungen wie Stürze, Schlafmangel, Erkältungskrankheiten... um nur einige zu nennen. Es gibt auch Vorboten einer Schwellung, wie Müdigkeit 24 Stunden vorher, Kribbeln in der Hand, starke Gereiztheit und Nervosität. Durch die intensiven Gespräche, wo auch die Familienangehörigen teilnehmen wurde alles viel bewusster aufgenommen und wir konnten entsprechend handeln.
Ich leide 3x im Monat unter massiven Schwellungen, die ich aber dank der Notfallbox allein in Griff kriegen.
Meine Notfallbox
Bei einem Besuch in der Uniklinik Frankfurt wurde meinen Kindern auch Blut entnommen und Gott sei Dank ich habe es nicht weitervererbt.
Ich wurde gründlich untersucht und es wurde erfragt wann, wie und zu welchen Anlässen ich die Schwellungen habe.
Sofort bekam ich einen Schwellungskalender ausgehändigt, wo ich jede Schwellung eintragen muss.
Zudem ein Rezept mit den lebensnotwendigen Spritzen, die ich mir allein spritzen kann, das kann dort gelehrt werden oder für die ersten Male steht der Hausarzt am Ort zur Verfügung.
So führe ich immer eine kleine Notfalltasche mit mir und kann bei Bedarf sofort spritzen, wenn sich eine Schwellung ankündigt. Ein Besuch in der Uniklinik wird 2x im Jahr empfohlen und dort wird nach eingehender Untersuchung das Behandlungsschema besprochen. Zwischendurch besteht telefonischer Kontakt und bei akuten Anfällen können die Betroffenen auch nachts dort anrufen. Das ist sehr wichtig, da sich immer noch viele Ärzte nicht mit dieser Krankheit beschäftigen und nicht glauben, dass diese Krankheit lebensbedrohlich ist.
Fazit:
Seit 5 Jahren bin ich in regelmäßiger Behandlung in Frankfurt und habe immer 10 Spritzen auf Vorrat im Kühlschrank. Meine Schwellungen sind nicht weniger geworden, aber durch die Gabe von den Spritzen haben die Schmerzen ein Ende und ich kann rechtzeitig spritzen, um ein einigermaßen normales Leben zu führen. Durch die Selbsthilfegruppe erfahre ich sehr viel Beistand und auch meine Familie kann normal mit der Krankheit umgehen.
Ich habe mir hier einiges von der Seele geschrieben, was mich sehr belastet hat.
Für Fragen stehe ich zur Verfügung.
Mein größter Wunsch ist es vielleicht Betroffenen,die auch irgendwelche Schwellungen haben und nicht wissen warum , mit diesem Bericht weiterzuhelfen...
Hereditäres Angioödem, eine Erbkrankheit, die Schwellungen verursacht und lebensbedrohlich sein kann
Einige Kommentare über den Bericht Nur noch mit Notfallbox unterwegs
Eigene Kommentare zu dem Bericht Nur noch mit Notfallbox unterwegs über das Produkt Hereditäres Angioödem, eine Erbkrankheit, die Schwellungen verursacht und lebensbedrohlich sein kann schreiben
Sie möchten direkt auf den Bericht Nur noch mit Notfallbox unterwegs über Hereditäres Angioödem, eine Erbkrankheit, die Schwellungen verursacht und lebensbedrohlich sein kann einen Link setzen? Kein Problem. Nutzen Sie dafür den eingeblendeten Code:
Oder möchten Sie diesen Bericht auf Ihrer Seite veröffentlichen? Dann fügen Sie das unten aufgeführte JavaScript an der Stelle ein, an welcher der Bericht Nur noch mit Notfallbox unterwegs über Hereditäres Angioödem, eine Erbkrankheit, die Schwellungen verursacht und lebensbedrohlich sein kann erscheinen soll.
Hereditäres Angioödem, eine Erbkrankheit, die Schwellungen verursacht und lebensbedrohlich sein kann
Nur noch mit Notfallbox unterwegsBericht von robbse über Hereditäres Angioödem, eine Erbkrankheit, die Schwellungen verursacht und lebensbedrohlich sein kann
Veröffentlicht am 12.07.05 - 07:52 Uhr
Der Bericht wurde bisher 2535 mal gelesen.
|
 |
Der Autor benotete das Produkt Hereditäres Angioödem, eine Erbkrankheit, die Schwellungen verursacht und lebensbedrohlich sein kann mit der Note: 1
| Pro: Selbsthilfegruppe sehr aktiv |
| Contra: was soll ich schreiben |
Empfehlenswert? Ja
Bericht:
Ich möchte hier über eine seltene Erbkrankheit berichten, die sehr selten ist und nicht selten unerkannt bleibt, viele haben einen langen Leidensweg hinter sich gebracht, bis die Krankheit erkannt wurde und auch dementsprechend behandelt wurde. Es gibt noch viele Betroffene, die noch leiden, da die Krankheit nicht festgestellt wurde und auf andere Krankheiten behandelt werden, ich hoffe, dass durch diesen Bericht vielleicht noch Leidende aufmerksam werden und Hilfe erfahren. Für alle Fragen stehe ich zur Verfügung.
Das Hereditäre Angioödem – kurz HAE genannt.
Was ist das hereditäre Angioödem ?
Das hereditäre ( innerhalb von Familien vererbbar) Angioödem (Schwellungen) ist eine seltene, aber schwerwiegende Erkrankung, die durch Schwellungen (Ödeme) gekennzeichnet sind. Diese Schwellungen treten spontan an Händen, Füßen, im Gesicht, im Bauchraum (Darm, Blase etc.) oder im Atemwegsbereich auf und gehen teilweise nach 2 Tagen allein zurück. Dazu kommen bei einer Darmschwellung Übelkeit, Erbrechen und Bauchschmerzen.
Die Krankheit wird durch eine angeborene Veränderung eines Gens verursacht. Dieses Gen ist für die Bildung eines Enzyms verantwortlich. Bei HAE Patienten wird entweder zu wenig von diesem Enzym gebildet, oder es funktioniert nicht ausreichend. Diese Fehlsteuerung führt bei den Betroffenen zu den Schwellungen, für die es nach dem heutigen Stand der Wissenschaft keinen eindeutigen verantwortlichen Auslöser gibt. Das Krankheitsbild wurde erstmals von dem Kieler Internisten Heinrich Irenäus Quincke beschrieben.
Wie alles begann
„Mückenstich – Allergie“ lautete die harmlose Diagnose vor 24 Jahren, als ich mich erstmals wegen einer merkwürdigen Schwellung an der Hand in ärztliche Behandlung gab. In den folgenden 5 Jahren traten die Beschwerden noch dreimal auf und inzwischen lautete die Diagnose „Sehnenscheidenentzündung“ . Starke Unterleibsschmerzen und im Bauchraum wurden als „Eierstockentzündungen“ abgetan. Nach diesen 5 Jahren der Beschwerden befand sich mein Großvater mit akuten Bauchödemen im Krankenhaus und wurde rauf und runter untersucht. Alles mögliche wurde angestellt, bis er in ein anderes Krankenhaus kam und dort ein Mediziner einen Bericht in einer Fachzeitschrift gelesen hat...eben über HAE.
Daraufhin wurde die gesamte Familie zu einer Blutuntersuchung einbestellt .
Diese Untersuchung bestätigte, es ist das hereditäre Angioödem und es gibt eine Behandlungsmöglichkeit. Ein Medikament, welches in die Vene gespritzt werden muss.
Wir bekamen einen Pass mit dem Hinweis auf diese Erbkrankheit und das es ein Medikament gibt. Dieses wird nur von einer Firma hergestellt und ist sehr teuer und nicht in Apotheken vorrätig. Es wird extra bestellt und war auch nur ein halbes Jahr haltbar.
Der Leidensweg
Unzählige Male war ich beim Arzt wegen einer angeblichen Blasenentzündung, alle 2 Monate bekam ich ein Antibiotikum verschrieben, welches nicht mehr half. Der behandelnde Arzt meinte dann ich hätte wohl eine Kinderharnröhre und diese müsste geweitet werden..Also wurde versucht die Harnröhre mittels Kateder zu weiten.. Ich konnte daraufhin nicht laufen und die Folge war eine Bauchschwellung.. Auf die Idee, das es mit der Erbkrankheit zusammenhängen könnte kam keiner der Ärzte, wäre auch zu einfach gewesen. Zur der Zeit waren 65 Leute in der ganzen Bundesrepublik betroffen.
Dazu kamen die vielen Bauchschwellungen, die als Magen/Darm Grippe abgetan wurden, nein es hängt nicht mit dem HAE zusammen höre ich immer wieder
Bei den Hand
und Fußschwellungen wurde Kortison gespritzt und auf die Idee mir mal das hilfreiche Medikament zu spritzen kam keiner. Kortison wirkt nämlich nach gewiesener weise überhaupt nicht.Mit 30 Jahren (1993) bekam ich mein erstes Kind und die Schwangerschaft verlief super.
Während der Stillzeit bekam ich immer wieder krampfartige Schmerzen im Unterleib, die bis zur Brust hochzogen.
Ich lag im Bett, habe mich gekrümmt und es wurde ein Notarzt angerufen.
Der tippte auf eine Unterleibsentzündung, zückte die krampflösende Spritze und ließ noch ein Zäpfchen da. Auf Einwände reagierte der gar nicht, auch den gezeigten Allergiepass ignorierte der Arzt.
Beim Gynäkologen wurde auch gleich gesagt, das hat mit den Schwellungen überhaupt nichts zu tun.
So ging es dann immer wieder, kein Arzt war bereit sich da mal zu kümmern.
Der Arzt, der die Krankheit bei uns feststellte war mittlerweile leider verstorben.
Ärzte, unter anderem auch mein Hausarzt, die ich ansprach schüttelten immer den Kopf und wollten davon nichts hören, das kann nicht sein ist ja auch so selten....
Mit 37 (1999), ich war im 4 Monat schwanger bekam ich ein Kehlkopfödem. Es äußerte sich durch starke Halsschmerzen, ich ging in die Notfallpraxis, legte sofort den Allergiepass vor, um Ernst genommen zu werden und nicht wieder als Simulant eingestuft zu werden. Die Hals
NasenOhren Ärztin hatte glücklicherweise auch mal von der Krankheit gehört und wies mich sofort in das Krankenhaus ein.Die im Pass angegebene Spritze wollte ich aufgrund meiner Schwangerschaft nicht so gerne haben, und die Ärzte beobachteten mich und wollten bei Bedarf einen Schlauch legen, falls ich zu ersticken drohte. Gott sei Dank ging die Schwellung zurück. Der Hammer war, dass die Ärzte wieder nicht bereit waren, die Krankheit zu akzeptieren und sagten : Das ist eine Allergie auf die Erdbeeren, die sie am Nachmittag verzehrt haben.
Die Schwangerschaft endete zum errechneten Termin mit einem Notkaiserschnitt, da ich aufgrund starker Schmerzen (waren nicht die Wehen, hatte schon eine Rückenmarksnarkose) ohnmächtig wurde und es stellte sich heraus, dass ich einen Gebärmutterriss hatte. Dieser konnte durch Schwellungen entstanden sein. Sonst gab es keine einleuchtende Erklärung.
In der Stillzeit und auch danach traten die Schwellungen mittlerweile 1
2 x wöchentlich auf und ich konnte nicht mehr und begann im neu angeschafften Internet zu stöbern und wurde fündig,: Tatsächlich fand ich unter dem Suchbegriff Schwellungen eine Seite, die Selbsthilfegruppe „ Nicht mehr allein“ Leiden sie auch an HAE.Trotz vieler Informationen, die mir zugesandt wurden und einer Informationsschrift für Ärzte, die mich im Notfall behandeln, ging das Theater weiter. Mittlerweile hatte ich mir 1 Spritze über den Hausarzt verschreiben lassen. Ich litt unter einer starken Darmschwellung und es war Wochenende. Eine herbeigerufene Notärztin weigerte sich mir das Notfallmedikament zu spritzen, obwohl sie die Information für Ärzte gelesen hatte, weil sie der Meinung war ich hätte eine Magen
Darm Grippe. Sie entschloss sich dann doch zu spritzen und verfehlte die Vene. Mein Mann wurde immer besorgter und rief den Notarztwagen. Bewaffnet mit Informationen der Selbsthilfegruppe über die Krankheit, wurde ich in das Krankenhaus eingeliefert wo ich entbunden hatte, dort sollte noch eine Spritze auf der Entbindungsstation vorrätig sein. Die Ärztin schrie mich an, sie könne nicht durch das Krankenhaus laufen, um mir eine Spritze zu holen.. und ließ mich liegen....ich konnte nicht mehr und wollte nur noch weg....dann wurde ich in die Uni Klinik am Ort verlegt, die Krankenwagenfahrer staunten nicht schlecht, es waren die selben, die mich zu Hause abgeholt hatten, dass ich immer noch unbehandelt dort lag. Anscheinend hat die Ärztin in anderen Krankenhäusern angerufen, auf der Suche nach der Spritze, anstatt jemanden auf die Entbindungsstation zu schicken, wo eine Spritze vorrätig war. In der Uniklinik angekommen, kam ein endlich verständnisvoller Arzt, der die helfende Spritze vorrätig hatte und verabreichte sie mir. Nach 1 Stunde ging es mir besser und ich konnte nach Hause entlassen werden. Das ganze fing um 18.00 Uhr an und endete um 2.00 Uhr nachts, hätte ich die Spritze gleich vernünftig von der Notärztin bekommen, hätte ich mich um 20.00 Uhr besser gefühlt und den Abend mit meiner Familie verbringen können.......Die Selbsthilfegruppe
Ich schrieb eine E
Mail an die Selbsthilfegruppe „Nicht mehr allein“ und bekam daraufhin einen Anruf von einer sehr netten Frau, die im selben Alter wie ich bin und wir sprachen bestimmt 2 Stunden über diese Krankheit und die Ignoranz der Ärzte. Sie erzählte mir, dass es in der Bundesrepublik Deutschland mittlerweile offiziell 500 Betroffene gibt, aber die Dunkelziffer erheblich höher, so um die 5000 sei. Sie versorgte mich mit ausreichendem Informationsmaterial über die Krankheit....und über die UniKlinik Frankfurt, woÄrzte sich speziell um diese Krankheit kümmern, und die Betroffenen behandeln.
Auch in Mainz gibt es einen Arzt, der sich mit dieser Krankheit auseinander setzt, mittlerweile auch in Kiel, Hamburg und Münster und bestimmt noch in anderen, die mir jetzt nicht bekannt sind.
Der Selbsthilfegruppe bin ich selbstverständlich beigetreten, um mit meiner Krankheit nicht mehr allein zu sein. Die Erfahrungen der Betroffenen haben mich sehr gestärkt und wir können uns austauschen. Ich erfahre auch welches Auslöser für die Schwellungen sein können : beruflicher, sowie psychischer Stress ; Menstruation und Schwangerschaft bei Frauen ; Rotwein; traumatische Einwirkungen, gemeint sind Verletzungen wie Stürze, Schlafmangel, Erkältungskrankheiten... um nur einige zu nennen. Es gibt auch Vorboten einer Schwellung, wie Müdigkeit 24 Stunden vorher, Kribbeln in der Hand, starke Gereiztheit und Nervosität. Durch die intensiven Gespräche, wo auch die Familienangehörigen teilnehmen wurde alles viel bewusster aufgenommen und wir konnten entsprechend handeln.
Ich leide 3x im Monat unter massiven Schwellungen, die ich aber dank der Notfallbox allein in Griff kriegen.
Meine Notfallbox
Bei einem Besuch in der Uniklinik Frankfurt wurde meinen Kindern auch Blut entnommen und Gott sei Dank ich habe es nicht weitervererbt.
Ich wurde gründlich untersucht und es wurde erfragt wann, wie und zu welchen Anlässen ich die Schwellungen habe.
Sofort bekam ich einen Schwellungskalender ausgehändigt, wo ich jede Schwellung eintragen muss.
Zudem ein Rezept mit den lebensnotwendigen Spritzen, die ich mir allein spritzen kann, das kann dort gelehrt werden oder für die ersten Male steht der Hausarzt am Ort zur Verfügung.
So führe ich immer eine kleine Notfalltasche mit mir und kann bei Bedarf sofort spritzen, wenn sich eine Schwellung ankündigt. Ein Besuch in der Uniklinik wird 2x im Jahr empfohlen und dort wird nach eingehender Untersuchung das Behandlungsschema besprochen. Zwischendurch besteht telefonischer Kontakt und bei akuten Anfällen können die Betroffenen auch nachts dort anrufen. Das ist sehr wichtig, da sich immer noch viele Ärzte nicht mit dieser Krankheit beschäftigen und nicht glauben, dass diese Krankheit lebensbedrohlich ist.
Fazit:
Seit 5 Jahren bin ich in regelmäßiger Behandlung in Frankfurt und habe immer 10 Spritzen auf Vorrat im Kühlschrank. Meine Schwellungen sind nicht weniger geworden, aber durch die Gabe von den Spritzen haben die Schmerzen ein Ende und ich kann rechtzeitig spritzen, um ein einigermaßen normales Leben zu führen. Durch die Selbsthilfegruppe erfahre ich sehr viel Beistand und auch meine Familie kann normal mit der Krankheit umgehen.
Ich habe mir hier einiges von der Seele geschrieben, was mich sehr belastet hat.
Für Fragen stehe ich zur Verfügung.
Mein größter Wunsch ist es vielleicht Betroffenen,die auch irgendwelche Schwellungen haben und nicht wissen warum , mit diesem Bericht weiterzuhelfen...
Hereditäres Angioödem, eine Erbkrankheit, die Schwellungen verursacht und lebensbedrohlich sein kann
Einige Kommentare über den Bericht Nur noch mit Notfallbox unterwegs
| DAs ist ja etwas ganz Schlimmes. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft, um damit zurecht zu kommen. Hast du es schon mit Alternativmedizin probiert. Es gibt heir wirklich viele Dinge, die vielleicht zusätzlich helfen könnten... lg Gabriele | ||
| Sehr sehr gut gelungener Bericht. Ausführlich und informativ. Ein sehr hilfreich ist somit unausweichlich von meiner Seite aus. Grins. Hoffe man liest sich mal. LG Kay83 | ||
| Ich finde deinen Bericht sehr hilfreich, da er sich gut lesen läßt und mich gut informiert hat. Daher vergebe ich gerne ein sehr hilfreich. Viele Grüße von manu63 | ||
| Sehr informativer Bericht . "Sehr hilfreich" . Alles drinn, was ich wissen muss. Ich hoffe , ich werde noch viele Bericht von dir lesen. Viele Grüße andrea30b | ||
| AHA !! . . . . . und ich sage und schreibe immer ‚AHA’, wenn ich mal wieder was Neues gelernt hab’. Und bei diesem Bericht habe ich viel für mich Neues erfahren. |
Eigene Kommentare zu dem Bericht Nur noch mit Notfallbox unterwegs über das Produkt Hereditäres Angioödem, eine Erbkrankheit, die Schwellungen verursacht und lebensbedrohlich sein kann schreiben
Sie möchten direkt auf den Bericht Nur noch mit Notfallbox unterwegs über Hereditäres Angioödem, eine Erbkrankheit, die Schwellungen verursacht und lebensbedrohlich sein kann einen Link setzen? Kein Problem. Nutzen Sie dafür den eingeblendeten Code:
Oder möchten Sie diesen Bericht auf Ihrer Seite veröffentlichen? Dann fügen Sie das unten aufgeführte JavaScript an der Stelle ein, an welcher der Bericht Nur noch mit Notfallbox unterwegs über Hereditäres Angioödem, eine Erbkrankheit, die Schwellungen verursacht und lebensbedrohlich sein kann erscheinen soll.
RSS-Feed (kompakt)